Artículos médicos

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Principios bioéticos:Las directrices adelantadas puertorriqueñas

Tanto el fallecimiento propio como el de las personas a las que amamos plantean innumerables preguntas y sentimientos. A su vez, la negación cultural nos lleva a no pensar en la muerte propia ni en la de los seres queridos, no obstante que sigue y seguirá siendo algo inexorable. La planificación adelantada es un instrumento para humanizar este proceso. Es la salvaguarda del principio ético y jurídico del derecho al ejercicio de la autonomía y a una justicia personalizada.

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José Ramírez Rivera MD, MACP
Especialista en Medicina Interna Especializado en Universidad de Maryland, fue catedrático de Universidad de Maryland, Universidad de Duke y U. de Puerto Rico Departamento de Medicina Hospital Ramón Ruiz Arnau y Universidad Central del Caribe Presidente Federación Puertorriqueña de Bioética ramirez.r629@gmail.com

En los Estados Unidos, cada año alrededor de 450 mil personas sufren un paro cardiaco [1]. Cuando esto ocurre fuera de un hospital, solo un 10% de los afectados sobrevive y en más de la mitad de estos casos hay un daño cerebral permanente [2]. Aunque es posible restaurar la circulación en el 44% de los paros cardíacos intrahospitalarios, sólo el 17% sobrevive hasta ser dado de alta [3]. En 1990, después de la importante decisión de la Corte Suprema de los Estados Unidos sobre el “Caso Cruzan”, el Gobierno le exigió a las instalaciones médicas que reciben pagos de Medicare, que brinden orientación sobre la atención médica al final de la vida y que provean un formato de directrices adelantadas.

Si bien los 50 Estados y muchos hospitales se apresuraron a cumplir con el requisito escrito, es poco lo que se ha hecho para orientar a los profesionales de la salud y a la ciudadanía sobre la importancia y la ventaja de formalizar estas directrices. [4]

Las directrices adelantadas, que podrían muy bien ser parte de un historial médico completo, se vuelven importantes solo cuando el paciente llega a un hospital en un estado tan limitado que ya no tiene la capacidad de hacerlas. Y es así como de manera forzada, al final de la vida, se toman decisiones críticas sin contar con el consentimiento del paciente. De esa manera, es práctica común en muchos hospitales que el proceso normal de morir de una enfermedad terminal se prolongue imprudentemente cuando no se cuenta con directrices adelantadas o si no es factible contar con una orden de “no resucitación” (DNR).

Presentamos un modelo instructivo de directrices adelantadas, que además incluye la donación de órganos. Este modelo es apropiado para un consultorio médico o un hospital. Estas directrices contienen ligeras modificaciones de las publicadas este año por este autor como un suplemento de un análisis bioético sobre la importancia de hacer planes para el final de la vida que armonicen con nuestros valores y nuestras metas personales [5].

Modelo de directrices adelantadas puertorriqueñas

La Ley 160 de Puerto Rico, promulgada el 17 de noviembre de 2001, reconoce el derecho de toda persona mayor de edad, en pleno uso de sus facultades mentales, a declarar con anticipación su voluntad sobre el tipo de tratamiento médico que desea recibir en el caso de sufrir una condición de salud en fase irreversible. La mencionada ley concede al paciente el derecho de redactar directrices adelantadas, y de designar un mandatario para que tome decisiones respecto a su salud cuando el (ella) no pueda ya tomarlas por sí mismo(a).

No importa cuán saludable la persona se sienta, ni cuán joven sea, es recomendable que firme y estipule voluntariamente sus directrices adelantadas y designe a un mandatario que tome decisiones sobre el cuidado de su salud cuando uno mismo ya no lo pueda hacer.

Este derecho puede ejecutarse al escribirse, firmarse y juramentarse ante un notario previo a ser admitido en una institución de servicios de salud. Es responsabilidad del paciente o de sus allegados notificar a los médicos y a la institución la existencia de esta declaración y entregarles copias del documento.

La ley también permite que se formulen directrices adelantadas y la designación del mandatario en presencia de un médico y de dos testigos adultos que no sean sus herederos ni participen en su cuidado directo. Estas directrices deben ejecutarse, preferiblemente sin urgencias, en la oficina del médico de su confianza. Él las hace parte de su expediente y el paciente guarda copia y se las hace llegar a personas dispuestas a proteger sus deseos. Pueden también ejecutarse cuando uno es ingresado al hospital. Estas directrices aplican solamente si se tiene una enfermedad terminal y no se es capaz de tomar decisiones o se encuentra en un estado vegetativo persistente. Uno retendrá el control del tratamiento médico mientras tenga la capacidad de tomar decisiones: las directrices adelantadas y la designación del mandatario pueden ser “revocadas en cualquier momento mediante expresión escrita u oral a esos efectos”.

I. Directrices adelantadas

II. Designación del mandatario

Ciertas decisiones médicas importantes no se pueden anticipar. Por eso, la ley 160 de 2001 también contempla la designación de un mandatario que tome decisiones sobre aceptación o rechazo de tratamientos que sean armónicos con los deseos y preferencias del paciente cuando ya le sea imposible comunicarse. En caso de que el declarante no designe un mandatario “se considerará como mandatario al pariente mayor de edad más próximo, según el orden sucesoral establecido en el Código Civil de Puerto Rico, según enmendado, teniendo el primer rango el cónyuge del declarante”.

III. Donación de órganos:

Simultáneamente, las directrices adelantadas incluyen la posibilidad de expresar la voluntad relacionada a la posibilidad de donación de órgano.

IV. Responsabilidad institucional (cuando se hace en un hospital)

Cuando este formato se llena en un hospital es necesario

que se complete adicionalmente la siguiente información:

Resumen

La información presentada y los formatos que se adjuntan se basan en conceptos de bioética actualizados y vigentes. Los formatos son sencillamente un medio para facilitar la expresión de un acto voluntario que nunca debe de ser impuesto ni obligado y que, por lo mismo, respeta al individuo, sus opiniones y creencias.

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Bibliografía

[1] Callas D J. Out of hospital cardiac arrest—the solution is shocking. N Eng J Med 2004; 351:632-4.

[2] Pusswald G, Fente E, Faltl M et al. Neurological rehabilitation of severe disable survivors: Part II: Life situation of patients and families after treatment. Resuscitation 2000; 47:241-8.

[3] Niskanen M,Reinkainen M, Kurola J. Outcome from intensive care after cardiac arrest: comparison between two patient samples in 1986-87 and 1999-2001 in Finnish ICUs. Acta Anaesthesiol Scand 2007; 51:151-7.

[4] Ley núm. 160 del 17 de noviembre de 2001. Lexjuris de Puerto Rico.

[5] Ramírez Rivera J, Ferrer JJ. Principios Bioéticos: La planificación y las directrices adelantadas puertorriqueñas. Bol Ass Med PR 2009; 101; 54-8.